Recurso permitirá a construção de um laboratório de
células-tronco para desenvolver novas alternativas de tratamento para a doença
Para aprimorar o tratamento e melhorar a qualidade de vida
de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o Ministério da Saúde
investirá R$ 2,3 milhões em pesquisas para encontrar novas alternativas
terapêuticas para a doença. O recurso foi destinado para a Universidade Federal
de Alagoas para a construção de um laboratório de pesquisas com células-tronco,
permitindo investigar quais outros medicamentos podem trazer resultados, além
de identificar novos produtos para esses pacientes. Atualmente, o único
tratamento disponível é o Riluzol, que age para diminuir o desconforto dos
pacientes com ELA, mas não reduz de forma significativa a sua progressão e
aumenta em no máximo três meses a sobrevida de quem sofre com a doença.
A medida faz parte da Política Nacional de Ciência,
Tecnologia e Inovação em Saúde (PNCTIS), que tem por objetivo contribuir para
desenvolvimento nacional com apoio na produção de conhecimentos técnicos e
científicos ajustados às necessidades econômicas, sociais, culturais e
políticas do país. Ação é subsidiada por recursos diretos da Secretaria de
Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE).
O investimento do projeto é feito no âmbito do Sistema
Único de Saúde (SUS). Para o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos
Estratégicos, Marco Fireman, o Ministério da Saúde está em uma constante busca
para aprimorar o tratamento desses pacientes. “O intuito é utilizar as nossas
pesquisas clínicas, em que o Brasil é referência, para proporcionar uma saúde
de qualidade para os portadores dessa doença”, destacou.
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é provocada pela
degeneração progressiva de neurônios motores, responsáveis pelo controle da
musculatura do corpo. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte
precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar,
movimentar, engolir e até mesmo respirar. Mesmo depois de 130 anos do primeiro
diagnóstico da ELA, sua cura permanece desconhecida. Apesar de rara, há atualmente
no país 14 mil pacientes diagnosticados, com esse tipo de esclerose.
Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do SUS, oferece
assistência e medicamentos gratuitos aos pacientes com essa doença, com base no
que está cientificamente comprovado. Em 2014, o Ministério da Saúde ampliou o
cuidado a pessoas com doenças raras, instituindo a Política Nacional de Atenção
Integral às Pessoas com Doenças Raras, incluindo a Esclerose Lateral
Amiotrófica (ELA). O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas dessa doença
foi atualizado em novembro de 2015.
TRATAMENTO
O Ministério da Saúde oferece ainda Práticas Integrativas e
Complementares como cuidados paliativos terapêuticos, ajudando na promoção,
prevenção e tratamento de doenças crônicas ou raras, como ELA. Essas práticas
possuem recursos tecnológicos simplificados e potentes, que podem contribuir ao
longo de todo o tratamento, tanto para o paciente quanto para os familiares. Os
cuidados paliativos são uma abordagem de tratamento que promove a qualidade de
vida de pacientes que enfrentam doenças que ameacem a continuidade de vida, por
meio da prevenção e alívio do sofrimento. Estão previstos nos cuidados
paliativos tratamentos para dor e outros problemas de natureza física, psíquica
e social.
O Brasil possui 277 hospitais habilitados como Unidade de
Assistência ou Centro de Referência de Alta Complexidade em
Neurologia/Neurocirurgia. Também é garantida a oferta 44 procedimentos
(clínicos e de reabilitação) para doenças relacionadas à esclerose (múltipla
e/ou lateral).
REABILITAÇÃO
No âmbito da reabilitação, a ELA pode englobar medidas
relacionadas à dor, prevenção de contraturas musculares e articulares fixas com
uso de órteses, tratamento das dificuldades da fala, da deglutição,
dificuldades respiratórias e suporte familiar. O acompanhamento na reabilitação
é baseado em avaliações multidisciplinares das necessidades e capacidades das
pessoas com deficiência, incluindo dispositivos e tecnologias assistivas, e com
foco na produção da autonomia e o máximo de independência em diferentes
aspectos da vida. O processo de reabilitação
tem o objetivo de melhorar a funcionalidade e promover a inclusão social das
pessoas com deficiência em seu ambiente social, através de medidas de prevenção
da perda funcional, de redução do ritmo da perda funcional, da melhora ou
recuperação da função; da compensação da função perdida; e da manutenção da
função atual.
O Brasil possui 198 Centros Especializados em Reabilitação
(CER) em funcionamento e 35 Oficinas Ortopédicas, que garantem o atendimento
aos paciente com ELA. Entre os anos de 2012 e 2015, foram incluídas na Tabela
de Procedimentos do SUS 29 novos procedimentos relacionados à concessão de
Órteses, Próteses e Meios Auxiliares de Locomoção, entre eles, novos modelos de
cadeiras de roda, entre elas, a Cadeira de Rodas Motorizada (Adulto e
Infantil), Cadeiras de Rodas, almofadas para prevenção de úlceras de pressão,
bengala de 4 pontas e materiais para transferência de leito, os quais são
importantes para a reabilitação de pessoas com a Esclerose Lateral Amiotrófica.
Por Victor Maciel, da Agência Saúde
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